"Iedereen wint bij de dialoog"

Dr. Carmen Leclercq is psychiater op de behandelafdeling voor mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Sinds enkele jaren werkt de afdeling met de principes van Open Dialogue. Wat is voor dr. Leclercq de plaats van de familie in de totaalzorg? Welke evoluties ziet ze? En welke weg moeten we nog afleggen? We vroegen het haar.

Dr. Carmen Leclercq: “Medicatie is één ding, therapie een ander, maar ook de verbinding met de context, de familie, het gezin is een cruciale factor in het herstel.

Hoe belangrijk is het voor u als psychiater om de familie te betrekken?

Dr. Carmen Leclercq: De familie betrekken lijkt logisch, zeker in PZ Onzelievevrouw, waar we een zekere traditie hebben op dat vlak. Toch is het niet altijd evident. De meeste familieleden zijn enthousiast, anderen zijn eerder terughoudend, vaak uit angst voor escalaties. In de psychosezorg lukt het niet altijd meteen om de familie te betrekken. Dit is dan meestal omdat de patiënt dit niet wil… We gaan altijd het onderste uit de kan halen om de context in kaart te brengen en die zo goed mogelijk te betrekken.

Veel hangt af van de context waarin je werkt. In PZ Onzelievevrouw zien we vooral patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening.
De meeste patiënten én hun familieleden torsen al een zware rugzak met zich mee. Hoe conflicteuzer de onderlinge relaties of hoe groter het wantrouwen of de angst, hoe minder evident om alle betrokkenen nog enthousiast te krijgen om aan herstel te werken. Dankzij de inspanningen van het team en het netwerk lukt het doorgaans, na enige tijd.

Ook patiënten staan niet altijd te springen om de familie te betrekken. Denk aan collocaties. ‘De familie heeft mij hier gedwongen naartoe
laten brengen, laat ze er nu maar buiten,’ klinkt het meer dan eens. Al is dat vaak een eerste reactie die we na verloop van tijd vaak kunnen
ombuigen naar een meer positieve houding.

Is het een gemiste kans als de familie niet betrokken is?

Ik vind van wel. In de meeste gevallen is het een stap vooruit als de patiënt en zijn familie weer met elkaar praten. Daarmee is niet alles opgelost, maar er is toenadering. Dat kan een kleine, betekenisvolle stap zijn in een lang proces van herstel.

Stijgt de kans op herstel als de familie betrokken is?

Ja. Iemand in een warm nest, goed omringd, heeft meer groeimogelijkheden dan iemand die blijft steken in een verbrokkeld, uiteenvallend
gezin. Alleen al dat mensen na een zware periode weer naar elkaar luisteren, maakt al een verschil. Medicatie is één ding, therapie een ander, maar ook de verbinding met de context, de familie, het gezin is een cruciale factor in het herstel. Daarom maken we er ook werk van.

Is het ook voor hulpverleners een nadeel als de familie zich niet engageert?

Zeker in de filosofie van Open Dialogue. We willen verhaal. We willen meerstemmigheid. Hoe meer verhaal van alle mogelijke betrokkenen, hoe meer handvatten voor de arts, verpleegkundigen, psychologen en therapeuten.

Zijn de hulpverleners, onder wie u als arts, er ook voor de familie? De partner of de gezinsleden van de patiënt hebben dikwijls ook ondersteuning nodig?

Ooit had ik een jongeman als patiënt. Ik kende zijn familie niet. Op een dag vertelde de jongeman me dat zijn moeder in een psychiatrisch ziekenhuis verbleef en dat er thuis altijd grote spanningen waren als ze in het weekend naar huis mocht. Het gezin voelde zich niet gehoord daarin. Dat is mij altijd bijgebleven. Het is inderdaad niet eenvoudig voor de familie. Bovendien moeten we de privacy van de patiënt respecteren. We mogen niet alles delen, zeker niet als de patiënt daartegen bezwaar maakt. De familie heeft daar soms weinig begrip voor. ‘Jullie verstoppen zich achter het beroepsgeheim,’ hoor ik wel eens. Maar als een patiënt geen communicatie met de familie wil, dan gaan we daarover altijd in gesprek met de patiënt. Want zich helemaal afsluiten van de familie, is zelden goed. We dwingen niemand, maar we sturen er wel op aan om de dialoog een kans te geven. Anderzijds heb je ook familie die zo doordrongen is van hun eigen kijk op de zaak, dat ze niet meteen tot luisteren in staat zijn. Vaak hééft de familie inderdaad een goede kijk op de gebeurtenissen, maar een dialoog met alle betrokkenen blijft belangrijk. Het is een balans vinden tussen visies en belangen van alle betrokkenen. En zoals elke patiënt anders is, zo is ook elk familielid anders. En elke hulpverlener.

Voelt de privacywetgeving soms te strikt aan?

De wet is duidelijk: we moeten de privacy van de patiënt respecteren. Ooit weigerde een jonge patiënt met zijn ouders te spreken. De ouders waren wanhopig en boos. Op hun zoon en op de hulpverleners. Uiteindelijk is het toch gelukt om de zoon en de ouders dichter bij elkaar te brengen. Maar het vergde tijd en veel overleg. Maar wat de situatie ook is en ondanks het beroepsgeheim: het is altijd belangrijk om de communicatie met de familie gaande te houden. 

PZ Onzelievevrouw werkt al enkele jaren met de methodiek van Open Dialogue. Hoe betrekt die de familie en het netwerk van de
patiënt?

Zodra iemand een vermoeden van psychotische kwetsbaarheid vertoont, gaan professionele hulpverleners met de patiënt en zijn context aan tafel om te praten. Hoe sneller, hoe beter. Dat is het ideaal. In de realiteit blijft het moeilijk, omdat er een kloof is tussen de thuissituatie en de opname. Mijn droom is om die kloof te verkleinen en om nog sneller, outreachend, de open dialoog op gang te brengen. Omgekeerd moeten we de drempel naar het ziekenhuis nog verlagen. Het is niet alleen een kwestie van goede wil, maar eerder een nood aan personele middelen en gepaste infrastructuur. Soms botsen we op de limieten van onze mogelijkheden. Maar we evolueren in de goede richting. We brengen zo snel mogelijk de dialoog op gang. Het is belangrijk dat iedereen een stem heeft en kan zeggen wat hem of haar op het hart ligt. Iedereen kan uitspreken, beurt om beurt, zonder onderbroken te worden. De anderen luisteren. Als iedereen zijn zeg heeft gedaan, start de dialoog. Dat gebeurt in verschillende sessies, zonder agenda. De essentie is luisteren naar elkaar. Het is niet evident voor een arts om maar één van de vele gelijkwaardige stemmen in de dialoog te zijn. De familie en de patiënt verwachten soms dat wij het voortouw nemen. Open Dialogue gaat daar bewust tegenin. Het is nog pril, maar Open Dialogue maakt vandaag al integraal deel uit van onze aanpak op de afdeling voor mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Meer en meer hulpverleners volgen de intensieve opleiding Open Dialogue. Hoe meer collega’s hierin beslagen zijn, hoe beter het werkt.

Zelf werkt u al drie jaar volgens de principes van Open Dialogue. Wat is het belangrijkste dat die ervaring u geleerd heeft?

Open Dialogue is gegroeid vanuit een kritiek op de klassieke psychiatrie: te lange opnames, te veel medicatie, te weinig betrekken van de familie. Open Dialogue wil hier een antwoord op geven. En ja, het is een absolute meerwaarde om alle stemmen te horen. Maar daarmee zijn niet alle problemen opgelost. ‘Wat heb ik aan die dialoog als de patiënt weigert om zijn medicatie te nemen,’ hoorde ik onlangs een medewerker verzuchten. En toch. Bij patiënten met een psychotische kwetsbaarheid is het moeilijk om het verhaal te reconstrueren zonder de input van familie en context. De meerstemmigheid maakt een verschil. Ik merk ook een positieve evolutie in de communicatie met patiënten en familie, dankzij Open Dialogue. Veel hulpverleners staan sterker, communiceren bewuster, meer open, rustiger ook.

Ook voor de familie is het allicht belangrijk om gehoord te worden?

Ontzettend belangrijk. We horen vaak van familieleden hoe ze al heel lang met het gevoel zitten nergens gehoor te vinden. Open Dialogue maakt daar structureel werk van. Gewoon al even op verhaal kunnen komen, is zo belangrijk. 

PZ Onzelievevrouw werkt ook actief aan de afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen. Wordt ook hier de familie bij betrokken? 

Het thema dwang en drang ligt me nauw aan het hart. Voor we vrijheidsbeperkende maatregelen nemen, moeten we eerst alle andere opties geprobeerd hebben, in eer en geweten. Dit klinkt evident, maar het is niet gemakkelijk. Er is moed voor nodig. Maar ook hier helpt Open Dialogue. Als je erin slaagt om in een acute situatie heel snel patiënt, familie en hulpverleners samen te brengen, krijg je als arts veel extra informatie. Zo kan je beter geïnformeerd de juiste beslissingen nemen, bijvoorbeeld op het vlak van medicatie, en zo escalaties met eventuele isolaties vermijden.

Is het mogelijk om de partner of een familielid van een patiënt met een psychose te betrekken tijdens een crisis? Ik denk aan het pleidooi dat Brenda Froyen hierover sinds enkele jaren voert op sociale media en andere platformen.

Het treft dat je Brenda Froyen ter sprake brengt. Ik volg haar al jaren. Ze is voor mij uitgegroeid tot een toetssteen. Elke keer als ik voor een moeilijke keuze sta, bijvoorbeeld al dan niet een patiënt isoleren, stel ik mezelf de vraag: wat zou Brenda hiervan vinden? Als ik het Brenda niet kan uitleggen, dan ben ik niet goed bezig. Doen we altijd het goede? Neen. We doen ons best, maar nogmaals: we botsen soms op limieten. We hopen onze infrastructuur nog beter aan te passen aan de noden van patiënt, met ‘rooming in’ en ‘een comfortroom’. Architectuur en psychiatrie is overigens een actueel thema voor de psychiatrische ziekenhuizen. We moeten blijven evolueren en onze infrastructuur moet mee evolueren.

Hoe ziet u de betrokkenheid van de familie verder evolueren?

Artsen en hulpverleners zijn zich de jongste jaren veel meer bewust van patiëntenrechten, het belang van familiebetrokkenheid, het vermijden van vrijheidsbeperkende maatregelen. Wat mij verontrust, is dat de snelheid van afbouw van het beddenhuis niet gevolgd is door een even snelle uitbouw van de ambulante hulpverlening. Patiënten zo snel mogelijk uit het ziekenhuis ontslaan en verder thuis opvolgen, is een mooi principe. Maar het heeft ook minder mooie gevolgen. Families en patiënten worden soms onvoldoende intensief opgevolgd en staan al te vaak in de kou door de lange wachtlijsten. Ook de samenleving komt meer onder druk. Het stijgend aantal gedwongen opnames
en interneringen doet de hulpverleners de wenkbrauwen fronsen. Het kan ook de gerechtelijke wereld niet onberoerd laten. Mij lijkt een ‘open dialogue’ met de zorgactoren, de beleidsdomeinen Volksgezondheid en Justitie, en de betrokken patiëntengroepen en familieorganisaties hoognodig. We moeten samen verdere stappen zetten.

Tekst: Filip Decruynaere
Fotografie: Tom Talloen